今天神經外科林醫師要我回診討論後續手術

言談過程中

林醫師讓我看了腦部MRI的片子

[感覺標靶藥的效果不錯,你看,腦部的腫瘤消失滿多的,只剩一處腫瘤比較明顯]

...

 

不曉得為什麼

聽到這個結果應該開心的我卻絲毫沒有一點高興的感覺

反而...

更加深了我的悔恨

後悔沒有早幾個月讓老婆吃9291

何必擔心抗藥性而堅持讓老婆做完化療的療程

早些日子讓她吃,或許就不會是今天這種局面,就不會每天看到都是空洞的眼神了

 

好久沒有看到老婆無邪的笑容了

哪怕是一秒鐘微笑也好

 

[ 林醫師,腫瘤消失這麼多,為何我太太仍然意識不清楚,不認得我 ]

林宏霖醫師語重心長表示有可能先前腦部細胞的損壞沒辦法完全回復了

目前腦部積水的狀況有點多

大概是正常人的兩倍

下周會施行腦水引流手術

看看會不會意識在更清楚一些了

 

脊椎電療療程(10次)結束了

雖然老婆的雙腳仍然無力無法行走,但似乎慢慢有知覺了

病床旁的她,雖然仍不記得或是說不出口我是誰

但竟然可以說出[腳很酸],要我幫她按摩....

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Lily 的抗癌記錄

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  • yashell
  • lily的老公, 你辛苦了. 我先生也是肺腺癌4期生, 自從2016年初確診, 目前也是有腦轉的困擾. 第一年化療, 第2年鏢靶得舒緩, 今年化療+9291仿. 我們也是在中國醫就診, 除了主治醫師與你們不同外, 我們之前腦部的手術和2次加馬刀也是林xx, 高個兒醫師, 因為腦部陸續有小腫瘤困擾, 轉找簡醫師做全腦放療. 效果似乎不彰, 所以目前除了愛琳達化療外還加入9291的仿希望能有效衝腦. 看到你文章中的敘述, 9291好似對你太太產生良好效果. 很棒很振奮心情. 我們就像是捧著一個玻璃碗一樣, 幾乎天天都是戰戰兢兢的. 我們無權言苦, 因為我們的他(她)比我們更苦. 這就是我們的人生功課. 一起加油! 冒昧請問你, 你太太最近服用的是原or孟? 有驗出T790M 嗎?我們是冒險服用夢, 希望是有效果的.
  • Yashell您好,您也辛苦了
    我們一開始就服用"妥復克",腦轉之後也是先給林醫師作迦馬刀和簡醫師做全腦放療
    而後也是放療及化療的效果不彰,才開始吃9291(孟)
    我們是有驗出T790M基因變異將近50%,而且在其他癌友的建議下,我這次是直接衝2倍劑量才把轉移到腦膜呈現昏迷的老婆救回來
    據醫師說一般要有T790M變異,9291效果才會比較好,供您參考

    mywifelily 於 2018/04/21 16:38 回覆

  • yashell
  • 很高興知道你們有驚無險又挺過一關了. 吉人自有天相, 祝福你們平安.
    感謝你的經驗分享. 我們有參加 FB 肺長壽社團 和 (孟)仿製 Line群組, 有讀過對轉移腦膜要衝2倍劑量的案例. 不知你是否也是其中的社員嗎? 在這些癌友社團中, 雖然我們大多是潛水者, 但從許多別人血淚的經驗分享中也學習許多相關知識.
    我們住大里內新附近, 若是有與你相近, 有需要幫忙(顧小孩)的話, 可以呼叫我. 一起努力, 一起加油!
  • 我也有參加「肺長壽」和「標靶 免疫後援會」
    但是我不確定我們的LINE群組是不是一樣的,很巧的,方才在群組有看到一個暱稱與您yashell一樣的戰友
    大里離我蠻近的,有機會我們再帶小朋友出來溜溜交換抗癌心得😀

    mywifelily 於 2018/04/22 20:20 回覆

  • yashell
  • 恩, 沒錯. 在 Line群組上看到你的留言. 我猜應該是你. 我們都選擇了[孟], 所以跟著狗頭加入了相同的群組. 雖然群組中大多是閒聊, 但他們都還蠻熱心和經驗豐富的.
    我們一樣遇上了這個最難纏的肺腺癌挑戰, 更能感同身受箇中的辛苦. 我和我先生都已經年過半百, 最小的小孩雖然還在上大學, 但也算大人了. 所以若有我可提供的小幫忙, 可以在line 上隨時私訊我. 別客氣, 一起加油!
  • 真的嗎!天啊好巧!
    竟然在同一個群組呢! 實不相瞞,其實我加入了兩三個抗癌的群組, 標靶免役的這個群組是讓我覺得最溫暖及最多有效資訊的喔! 真的非常感謝群組內的戰友
    原來您的小孩子都這麼大了,其實頗羨慕,可以與他們暢談生命, 畢竟我最擔心的還是我 8歲的女兒,不知道怎麼教他面對

    mywifelily 於 2018/04/23 11:50 回覆

  • yashell
  • 我也是在網路上找放化療的副作用時, 無意中看到你的網誌. 你網誌上有蠻多默默注意著你的網友們, 大家都很關心你們. 祈福你太太平安, 關關難過關關過.
    我除了感同身受外, 對於還這麼幼小的小孩, 就要她面對這些生命的課題, 雖然我們不相識, 但我心情跟你一樣很糾結沈重. 此時不用特別跟孩子談生命議題, 只要擁抱, 只要多關懷她, 一切順其自然, 即使那天真的來臨了, 告訴孩子我們仍是她最強力的依靠. 隨著時間她會漸漸成熟懂事的, 而且情緒的消化也是需要時間的.
    每遇一個轉折點, 我們內心一樣會脆弱, 會害怕. 但我們需不斷的跟自己的內心喊話, 唯有我們堅強, 這個家才能繼續往好的方向前進. [人生挫折總難免, 跌倒時擦乾眼淚, 還是要爬起來, 勇敢向前行,] 這是我常常會跟孩子耳提面命的. 唉! 人生大道理, 說得容易? 遇上了, 真的只好正面思考, 自己找出口. 一起加油!
  • 我很感動
    雖然我們素未謀面,但你願意跟我開導這麼多,我認真的一字一句看完了,仔細反省自己似乎比孩子還要著急,或許應該放寬心,給予深深的擁抱即可。
    謝謝您,真的感謝您提醒了我

    mywifelily 於 2018/04/24 01:44 回覆

  • 我只是訪客
  • 偶然看到你的文章 很心疼 但你要加油!!!如同你標題寫的~~加油!!!!
  • 謝謝您,希望9291的療效能夠持續發揮

    mywifelily 於 2018/04/25 12:35 回覆

  • 悄悄話