https://youtu.be/iVEbsg5wTGQ

 

一邊聽著"最後的請求"

一邊不自覺流著淚

雖然,它是一首敘述漸凍人的歌曲

...

 

今天

老婆在入院後,第一次講出我的名字

表面笑笑的我,其實心裡很是感動

看來連續投與雙倍的9291有稍微看到成效了

但還不夠

還不夠好

還沒看到老婆可以恢復正常意識

只要恢復到像正常人一樣可以與我溝通交談

如此足矣

 

一直很想帶著老婆去日本穿和服體驗日式文化

所以在去年8月底

先帶著老婆至台南穿和服過過乾癮

 

接踵而來的是...

9月底10月初的全腦放療

然後主治醫師宣布她產生標靶藥物"妥復克"的抗藥性後

在無法負擔每個月將近36萬第三代標靶的開銷

想要選擇每個月20萬的免疫療法,卻又沒有通過基因檢測

當初走投無路之下,只能選擇讓老婆接受化療的療程

 

卡在化療的療程,老婆體力虛弱沒辦法遠行

說好的北海道之旅

說好的讓老婆穿上真正的日本和服

說好的要安排老婆體驗豪華郵輪度假到日本繞一圈

 

看到9291發揮一些些的療效

我開始有點後悔

開始有點內疚

是否我當初不應該讓她接受全腦放療

是否在去年9月就要上網路找尋替代方案

是否在今年3月就應該讓他吃9291而不應該堅持把剩下一次的化療療程做完

是否我真的錯了

 

 

 

療程:放射線治療+9291

部位:脊椎(胸椎部位為主)
劑量:單次300Gy,共十次(十日)
儀器:導航光子刀
主治:神經外科   林宏霖醫師
       放射腫瘤科 簡君儒醫師

 

 

 

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