https://youtu.be/iVEbsg5wTGQ

 

一邊聽著"最後的請求"

一邊不自覺流著淚

雖然,它是一首敘述漸凍人的歌曲

...

 

今天

老婆在入院後,第一次講出我的名字

表面笑笑的我,其實心裡很是感動

看來連續投與雙倍的9291有稍微看到成效了

但還不夠

還不夠好

還沒看到老婆可以恢復正常意識

只要恢復到像正常人一樣可以與我溝通交談

如此足矣

 

一直很想帶著老婆去日本穿和服體驗日式文化

所以在去年8月底

先帶著老婆至台南穿和服過過乾癮

 

接踵而來的是...

9月底10月初的全腦放療

然後主治醫師宣布她產生標靶藥物"妥復克"的抗藥性後

在無法負擔每個月將近36萬第三代標靶的開銷

想要選擇每個月20萬的免疫療法,卻又沒有通過基因檢測

當初走投無路之下,只能選擇讓老婆接受化療的療程

 

卡在化療的療程,老婆體力虛弱沒辦法遠行

說好的北海道之旅

說好的讓老婆穿上真正的日本和服

說好的要安排老婆體驗豪華郵輪度假到日本繞一圈

 

看到9291發揮一些些的療效

我開始有點後悔

開始有點內疚

是否我當初不應該讓她接受全腦放療

是否在去年9月就要上網路找尋替代方案

是否在今年3月就應該讓他吃9291而不應該堅持把剩下一次的化療療程做完

是否我真的錯了

 

 

 

療程:放射線治療+9291

部位:脊椎(胸椎部位為主)
劑量:單次300Gy,共十次(十日)
儀器:導航光子刀
主治:神經外科   林宏霖醫師
       放射腫瘤科 簡君儒醫師

 

 

 

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Lily 的抗癌記錄

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  • 遠方的祝福
  • 請千萬千萬千萬,一百個千萬,一億個千萬,請你千萬不要內疚責怪自己,所有的「當初...如果...」都不可能成立的。你太太生病,對她,對你,以及你們的小孩跟其他家人,是個非常不幸不公平的人生遭遇。癌症嚴重到某個階段,就連醫生也無法明確預測療效,這是當今癌症醫療的瓶頸,真的沒有所謂的對錯選擇。在無法放手、還能負擔得起的前提下,只要還能有醫療選擇,不管何時,都是值得一試的選擇。

    猶記那日,我被告知罹癌,從醫院回到家,我仍處於恍神狀態,我先生忍不住淚崩抱著我說「還好我有娶妳,妳不是一個人孤零零的面對這一切」。所以我想告訴你,不管你太太還認不認得你,至少她不是一個人孤零零的,她有你,仍在為她的生命做努力。

    照顧好自己才有力量照顧別人,你會被期待要為家人而強大,但,你是人,你也會有傷痛與無助,希望你的部落格可以適時地成為你的情緒出口。

    我知道,有些時候,那種錐心之痛,根本無法用言語文字表達,請你好好的哭一場,放聲大哭一場,抱著她好好哭一場,都可以的!
  • 真心謝謝您的回應與鼓勵,我在看完第一二段的文字後眼眶已經泛紅濕潤,你的一字一句猶如一位好朋友般的理解我安慰我,謝謝你給予了我力量。
    一開始寫文章的目的除了記錄之外還想要以正面的思考鼓勵癌友,但我發現身為家屬的我看著太太這樣受苦我根本堅強不了,所以文章的內容漸漸變成抒發負面心情,尤其在上個月她開始轉移腦膜昏迷後,我整整低沉難過了一個月,不斷內疚我太慢給她吃9291,但為了孩子與父母我只能告訴自己要振作了,不能在萎靡度日了!
    再次謝謝你的回應與鼓勵

    mywifelily 於 2018/05/03 22:15 回覆

  • 遠方的祝福
  • 希望你跟你女兒有個愉快的電影時光。

    有次朋友問起我當初癌症治療過程,我試著回想,說了「副作用都是因人而異的,我只記得就像是很嚴重很嚴重的流行性感冒,昏昏沈沈的,全身都難受,好像大部分時間都在睡覺吧」,我先生瞪大眼睛看著我說「看來妳記得的非常少,不過,我很高興妳清除了那些不好的回憶」。因為這段話讓我理解到,我生病治療過程,我先生看到的比我多、比我還清楚,我可以用哭鬧來發洩身體上的痛,但,他心理精神上所承受的卻是一種喊不出聲音的痛。看了你在部落格書寫的文章,我似乎能明白你的痛,忍不住留言,只希望你不要苛責自己,不要把老天爺的不公平拿來懲罰自己。

    有件事,我想跟你分享一下個人看法,希望能提供你不一樣的思考方向。

    你在深夜看著太太照片流淚,不知NN是否也曾躲哪個角落想念媽媽而哭泣。將將才兩歲多,他能明白的非常有限,但,NN已經七歲了,其實她能理解的、她擔憂的、她心裡的疑問...絕對超乎你想像。她一定能感受到你的悲傷,只是她不知道該怎麼對你表達。我覺得大人很容易小看了孩子的認知與情感,所以,不要用她的年紀去侷限了她該知道多少媽媽的病情,也不要因為你是爸爸,所以不敢在小孩面前表現傷心甚至掉淚。我知道,這不容易,對你、對小孩,這個人生階段家庭圖像根本不應該有這一段遭遇的。但,你們是家人,不該只是分享喜樂,也要學著一起面對不幸。讓小孩知道媽媽的狀況,適當的表達你的難過與擔憂,問問她有沒有什麼事情想問,她一定會毫無保留的告訴你她藏在心裡的話,讓小孩在心情上也可以跟你一樣,為了你們最愛的人努力。
  • 其實先前我確實盡量不讓NN了解媽媽的病況,怕她擔心或想太多。
    但這次住院,尤其是3月底我老婆陷入昏迷,醫師建議我們要放棄治療時,我就開始刻意讓NN了解媽媽隨時會離開,刻意與他聊生命的意義與心理的想法。但其實NN仍舊呈現逃避的心態,不太會去說出心裡的想法。事實上,兩位孩子尤其是NN的心理健康是我現在擺在第一重視的課題了。
    這次的電影日當天很奇妙,原本一整個禮拜每天提醒我要記得電影約會的NN,在當天下班接她時,突然跟我說不想去看了,雖然她嘴巴說擔心弟弟一個人在家,但我感覺是否早上學校的母親節活動影響了她...

    mywifelily 於 2018/05/06 00:45 回覆

  • 遠方的祝福
  • 面對傷痛也是需要學習的,加上天生個性差異會發展出不一樣的情感表達方式,只要你保持讓孩子們知道他們的喜怒哀樂都可以跟爸爸分享,想跟你說時,不管何時、不管講什麼,你都會好好的聽他們說。讓孩子們知道而且感受到「當他們需要你時,一定找得到你」,尤其是這段期間從父親身上得到的信任安全感,會大大提升他們面對人生風浪的勇氣。

    此外我還想建議你,別忘了替自己替孩子們製造歡笑時光,聽起來是違反人性的矛盾邏輯,這對重症病患家屬而言真的很難,畢竟大部分的心思心情很難從悲傷擔憂與恐懼中完全抽離。當你跟孩子們還能開心地笑出聲音時,這真的是好事,千萬不要讓自己讓孩子們陷入「我不應該快樂」這種錯誤的內疚情緒。

    當你太太治療上有所進展時,就是個非常好的機會跟孩子們說「今天媽媽進步了什麼什麼,是值得開心的事情,我們要小小慶祝一下」,跟孩子們一起享受他們最愛吃的最愛喝的唱幾首兒歌或者一起看卡通影片等等,都可以的。

    幾次留言,都是我自己的淺見,或許沒能幫上什麼,但,由衷送上遠方的祝福!
  • 「當他們需要你時,一定找得到你」這句話好有力量!我決定要把它當作對孩子的口頭禪

    也謝謝你的建議,我其實剛好相反一直在替孩子製造歡笑時光,盡量不讓孩子沉浸在媽媽不在身邊或者即將失去媽媽的低氣壓,我告訴NN只要她一整天是快樂的,爸爸就開心

    最後
    其實你的每一則留言,我都細細地讀完,對我的幫助非常的多
    我才更是由衷的感謝您
    感激不盡

    mywifelily 於 2018/05/07 00:22 回覆

  • 訪客
  • 十分十分明白你的感受,那種痛是無法形容,要怎樣去接受去面對,很痛很痛!
    我媽媽也是腦癌,腦膜也有,標藥物似乎不太有幫助,兩位醫生建議我電療,我自己那一個人去找多一個醫生詢問一下意見,竟然他說媽媽的情況電療其實也沒有多大作用意思是叫我們什麼也不要做,那一刻真的崩潰了,究竟應該電還是不電實在太苦腦,請問你太太有電療過嗎?
  • 兩種電療我們都做過了
    去年7月,我們面臨到跟你同樣的情況,我選擇了自費接受較沒有副作用的迦瑪刀
    去年10月,原本單顆分散的腫瘤突然轉移到腦脊隨,沒得選擇只能無奈的接受全腦放療
    每個人的治療效果和預後狀況都不一樣
    但我衷心建議您和家人坐下來好好討論後續的治療方向

    mywifelily 於 2018/06/09 23:55 回覆